Bệnh rối loạn đông máu: Cần phát hiện sớm

Rối loạn đông máu (Hemophilia) tương đối hiếm gặp, tỷ lệ mắc bệnh là 1/10.000 bé trai mới sinh. Do mang gen thiếu yếu tố đông máu, người mắc bệnh thường bị chảy máu, chảy lâu, kéo dài có thể dẫn đến tử vong nếu không phát hiện bệnh. 

 

Thường xuyên bị xuất huyết

 

Đầu tháng 4, bệnh nhân Trần Nguyên (19 tuổi, huyện Diên Khánh) nhập Bệnh viện Đa khoa tỉnh trong tình trạng cánh tay trái có nhiều chỗ tím bầm, đoạn ở vai và khuỷu sưng to, đau nhức. Sau khi được điều trị tích cực, tình trạng đau nhức, các vết bầm tím ở tay bệnh nhân bớt hẳn. Từ đầu năm đến nay, đây là lần thứ 3 Nguyên nhập viện, 2 lần trước đó, Nguyên bị sưng và đau nhức ở các khớp xương chân. Nguyên nhân do Nguyên mắc bệnh rối loạn đông máu bẩm sinh nên cơ thể có thể bị chảy máu bất cứ lúc nào, vị trí nào, nhưng hay gặp nhất là chảy máu ở khớp, cơ.

 

 

 

Bà Nguyễn Thị Thanh Tâm - mẹ của Nguyên cho biết: “Cả 2 con trai đều bị mắc bệnh này. Các cháu cứ nhập viện liên tục do tay chân thường xuyên bị bầm tím vì bị chảy máu trong các bộ phận cơ thể. Hồi các cháu còn nhỏ, gia đình chăm rất cực; bây giờ, các cháu đã lớn, được các bác sĩ tuyên truyền nên hiểu biết về bệnh lý của mình, biết chăm sóc bản thân, khi thấy có dấu hiệu của bệnh là vào bệnh viện điều trị ngay”. 

 

Bé Đoàn Đức Long (8 tuổi, xã Sơn Lâm, huyện Khánh Sơn) cũng mắc bệnh máu khó đông bẩm sinh. Từ nhỏ, cơ thể em hay xuất hiện những vết bầm tím dưới da. Em rất hay bị chảy máu, mỗi lần chảy rất khó cầm. Đi khám, các bác sĩ kết luận em bị mắc bệnh Hemophilia.

 

Theo bác sĩ Võ Thị Hồng Hà - Trưởng khoa Huyết học Truyền máu, Bệnh viện Đa khoa tỉnh, bệnh rối loạn đông máu bẩm sinh do di truyền khiến người bệnh bị chảy máu lâu cầm hơn bình thường. Người mắc bệnh thường có biểu hiện mảng bầm to ở da, chảy máu trong các khớp gây đau, sưng… lâu dần làm biến dạng khớp, xuất huyết não, có thể bị nhiễm trùng, gây hoại tử, biến chứng hủy xương...

 

Tại Việt Nam, ước tính có khoảng 6.000 người mắc bệnh và 30.000 người mang gen lặn Hemophilia. Tuy nhiên, có tới 60% người bệnh trong cộng đồng chưa được phát hiện, trong khi bệnh này vô cùng nguy hiểm. Có những trường hợp bệnh nhân vào bệnh viện trong tình trạng chảy máu não, trong tủy, nội tạng nhưng không biết. 

 

Cần phát hiện sớm bệnh

 

Nằm trong dự án do Liên đoàn Hemophilia thế giới hỗ trợ, dự kiến trong năm 2019, Khánh Hòa sẽ là 1 trong 10 tỉnh của cả nước được thành lập Trung tâm Hemophilia. Các trung tâm sẽ giúp bệnh nhân Hemophilia được điều trị tốt hơn.

Hiện nay, Bệnh viện Đa khoa tỉnh quản lý 22 bệnh nhân mắc bệnh lý Hemophilia. Bệnh nhân ở rải rác tại các huyện, thị xã, thành phố trên địa bàn tỉnh.

 

Bác sĩ Hà cho biết, bệnh viện ghi nhận nhiều trường hợp bệnh nhân mắc bệnh Hemophilia khi nhập bệnh viện trong tình trạng nhiều tổn thương đã rất nặng. Nguyên nhân do ở xa, khi xảy ra các sự cố gây chảy máu, bệnh nhân không đến bệnh viện kịp thời, lại không biết cách chăm sóc, xử trí bước đầu. Vì thế, cuối năm 2017, bệnh viện thành lập nhóm những bệnh nhân mắc bệnh lý Hemophilia. Đồng thời, thực hiện quản lý họ và tổ chức một số buổi sinh hoạt chuyên đề để tư vấn nâng cao nhận thức của người nhà và người bệnh về cách thức chăm sóc, sơ cứu tại nhà, tránh những biến chứng chảy máu xảy ra; hướng dẫn thực hiện phục hồi chức năng để tránh biến chứng teo cơ, cứng khớp… Qua các buổi sinh hoạt, nhận thức của nhiều bệnh nhân và người nhà bệnh nhân nâng lên đáng kể. Ngay khi có sự cố chảy máu, họ đã biết chủ động gọi điện để được hướng dẫn, tư vấn kịp thời.

 

Bệnh Hemophili rất nguy hiểm. Nếu để bệnh biến chứng, việc điều trị kéo dài vừa rất khó khăn vừa tốn kém cho người bệnh lẫn quỹ bảo hiểm. Hậu quả của biến chứng thường khiến người bệnh bị tàn tật suốt đời. Tuy nhiên, việc dự phòng tương đối đơn giản, chỉ cần bổ sung yếu tố đông máu khi cần thiết, bệnh nhân có thể sinh hoạt, làm việc và phát triển như người bình thường. Tuy nhiên, bảo hiểm y tế chỉ thanh toán quá trình điều trị nội trú, chưa chấp nhận chi trả cho bệnh nhân dự phòng hoặc điều trị tại nhà. Vì thế, bệnh nhân bắt buộc phải vào viện mỗi khi gặp sự cố bệnh. 

 

C.Đan